Maleńka Wiktoria z Nowego Sącza walczy z SMA. Potrzebne jest 10 mln złotych!

Maleńka Wiktoria z Nowego Sącza walczy z SMA. Potrzebne jest 10 mln złotych!

Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Ponieważ otrzymuje inny lek, rodzice muszą zebrać 10 milionów złotych, by Wiktorii podać terapię genową. 

 

Czytaj również: Biblioteka w Tyliczu dba o najmłodszych czytelników. Zdobyła III miejsce w ogólnopolskim konkursie!

 

SMA zaatakowało Wiktorię od razu. - Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki… - piszą rodzice Wiktorii. 

"Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji!

Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu…

Bardzo prosimy, jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud…"  

Wiktoria przebywa w szpitalu. - Za każdym razem ogromnie ciężko przeżywamy te pobyty. Córeczka ma tylko 2 miesiące, a już walczy z tak poważną  chorobą. W szpitalu otrzyma kolejną dawkę leku refundowanego, który doda jej sił do czasu podania kolejnej dawki. Córeczka ciężko znosi każde podanie - jest otępiała, płaczliwa... Serce pęka nam na miliony kawałków kiedy na to patrzymy i nie możemy jej pomóc...- czytamy na zbiórce. Rdzeniowy Zanik Mięśni się nie zatrzymuje, każdego dnia sieje spustoszenie w jej małym organiźmie.

content a963ffc3 03d9 4672 86c3 fec36bb6be6e

 

Pomóżmy rodzicom Wiktorii w walce z chorobą

https://www.siepomaga.pl/wiktoria-wrobel   

 

 

 

 

Red. 

informacje i zdjęcia pochodzą ze strony zbiórki 

Partnerzy

  • wieza
  • logo1A copy copy copy
  • UWE pionowa png copy copy copy
  • miniatura
  • logo ANS PNG
  • slotwiny logo
  • KRYNICA ZDROJ LOGOTYPY 3
  • muszynalogo
  • tylicz logo
  • logo labowa
  • ntv2
  • miastons_copy.png
  • sn_copy.png
  • 292548314 362647499337344 8976079577209569238 n
  • Logo Napis
  • logo Krynica Forum biale kopia
  • puste